Rachel Baloste et Isabelle Bourdeau

Chargée de la communication digitale, chargée de la communication médias - Agence de la biomédecine

“Le décodage de la génétique médicale”

L’Agence de la biomédecine lance un site destiné à répondre de façon simple, mais rigoureuse, aux questions du grand public sur la génétique médicale, les tests et les soins.

La génétique médicale est un de ces sujets dont la méconnaissance alimente les idées reçues, les fantasmes, les films de science-fiction et l’exploitation mercantile. Des manipulations aux mutations génétiques en passant par le gène défectueux d’Angelina Jolie, elle suscite un intérêt médiatique davantage motivé par la recherche de sensations fortes que par la quête d’informations fiables. « La génétique médicale est une science jeune, complexe et mal connue, explique Isabelle Bourdeau, chargée de communication médias à l’Agence de la biomédecine. Elle touche pourtant 3 millions de personnes en France, avec plus de 400 000 tests prescrits en 2013. » Créée par la loi de la bioéthique de 2004 et placée sous l’autorité du ministère de la Santé et des Affaires sociales, l’Agence a pour mission d’encadrer la pratique de la génétique médicale et, notamment, d’assurer l’information du grand public.

« Il existait déjà des sites experts, réalisés par des organismes scientifiques ou des associations de patients, ajoute Isabelle Bourdeau. Mais ils s’adressaient à des gens déjà assez bien informés. Il manquait la première brique pour poser les bases de la génétique médicale et guider les patients dans leurs premières démarches. » Ce besoin, relayé par les praticiens, a convaincu l’Agence de créer un site généraliste et de référence, accessible à tous, dont la fiabilité et la rigueur seraient incontestables.

« Toute la difficulté a été de retranscrire la parole scientifique de manière pédagogique », précise Rachel Baloste, chargée de communication digitale à l’Agence de la biomédecine. La génétique médicale repose sur des notions ardues et souvent mal connues comme le génome ou les modes de transmission. On dénombre plus de 6 000 maladies rares, du grain de beauté anodin à la mucoviscidose. Souvent héréditaires, ces maladies concernent non seulement le patient mais aussi sa famille et sa descendance. D’où des problématiques inédites comme le rôle prédictif des tests génétiques. « Angie a fait un travail d’orfèvre pour rédiger des textes qui devaient être accessibles pour des néophytes tout en ayant l’aval des experts, précise Rachel Baloste. L’agence nous a aussi aidés à garder ce cap pédagogique en étayant les explications avec des infographies et des témoignages. » Une autre manière d’assurer l’intelligibilité du site a été d’adopter une démarche très centrée sur les utilisateurs. L’architecture du site est calquée sur les besoins d’information du grand public, des personnes touchées par une maladie génétique ou de leur famille. Le souci de l’accessibilité se manifeste aussi par le respect du RGAA (référentiel général d’accessibilité pour les administrations) pour les personnes handicapées auditives, visuelles ou manuelles. Dès la page d’accueil, www.genetiquemedicale.fr oriente les visiteurs en fonction de leurs besoins d’informations générales, médicales ou réglementaires. « La génétique : l’essentiel » pose les bases scientifiques de la génétique médicale, de l’ADN aux chromosomes en passant par les gènes, et présente les maladies génétiques et leurs modes de transmission. « La génétique médicale et vous » propose un véritable accompagnement de l’usager, qui part des questions que se posent par exemple ceux à qui un médecin a prescrit un test génétique, ceux qui ont appris qu’un membre de leur famille avait une maladie génétique ou ceux qui souhaitent savoir si l’on peut déceler des maladies génétiques de l’enfant pendant la grossesse. Enfin, « La génétique médicale : un savoirfaire organisé » explique les règles et les instances qui régissent et encadrent la génétique médicale.

« Les maladies génétiques sont un sujet médical qu’il faut traiter comme tel, rappelle Rachel Baloste. Alors qu’on trouve aujourd’hui des tests sur Internet qui ne sont pas toujours très fiables, la rigueur de l’information et l’accompagnement médical sont essentiels. » Lancé en septembre 2014, le site de l’Agence de la biomédecine a d’abord été promu auprès des médias et des parties prenantes de l’Agence, organisations savantes, médecins, experts, etc. « Nous comptons sur les médecins pour faire connaître le site à leurs patients, note Isabelle Bourdeau. D’autant qu’ils l’ont très bien accueilli. » Pour faciliter encore son appropriation par les usagers, il sera disponible sur tablette et smartphone d’ici à la fin de l’année.

Paru dans Le Média n°9, le magazine d’Angie – hiver 2014